你知道“小胖威利”吗?

关爱“小胖威利”——用“画”的形式关爱这些孩子

"小胖威利"的正式医学名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome),俗称"小胖威利",是一种染色体异常,自一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病,发生比例约1/12000至1/15000。

2021年6月16日下午,小胖威利座谈会在浙江大学医学院附属儿童医院(滨江院区)顺利召开。

中国科学院院士杨焕明、浙江大学遗传学研究所所长管敏鑫、浙大生命科学院博导周青、自在空间CEO苏家铭、人民日报社《讽刺与幽默》报项目总监刘鹏、金赛药业浙江负责人于颖、浙大儿童医院副书记邹朝春等人出席了座谈会,并邀请了七彩阳光基金会秘书长刘欢主持会议。

大家分析了小胖威利群体面临的严峻局面,存在的重点和难点问题,讨论了小胖威利罕见病的基础研究,互相交流了如何提高患儿的预后水平等,并且探讨了创作关于小胖威利这个罕见病绘本的必要性。

如果按照1/15000的发病概率来计算,我国目前只确诊了不到1/50,还有很长的路要走,所以相关专家希望展开多种形式的科普活动,小胖威利绘本项目就在这样的想法中萌芽了。

本报项目活动总监刘鹏在本次会议中谈到绘本的传播功能时说道:“绘本书真实地反映了孩子们所认识的世界,绘本书的逻辑结构与认知符号、想象和节奏的对应关系体现了儿童世界中的丰富性和无限性,它的魅力在于它用儿童可以感知的方式引导儿童在“未成熟的状态”下,完成对“成熟性”社会意义的理解,具有很大的社会价值。

与此同时,儿童绘本可以结合新技术,吸引孩子们阅读:比如360°VR绘本,作品采用全CG技术,建立虚拟空间,对绘本内容动态化处理。观众可以通过VR眼镜,自主控制镜头运动,360°观看绘本。再比如通过绘本专用App应用程序扫描纸质绘本中的二维码,利用智能设备屏幕,建立与纸质书籍中二维画面对应的3D立体动态图像,与绘本中的内容进行交互,加入了声音、动态图像和游戏设置,增加了绘本的可读性和互动性;又或者采用交互式AR虚拟应用程序,使用3D技术还原了绘本中的风格设定,挣脱了纸质媒介的约束,可以从各种角度观看的立体动态效果,拓宽了视域,激发儿童的求知欲,让儿童去发现和探索隐藏在绘本中的秘密。”

在多位专家的深入讨论后,座谈会顺利落下帷幕。或许关于小胖威利的科普教育来说,这只是一小步,但是对于每一个小胖威利患者和家属来说,这是极其重要的一大步。

期待着小胖威利罕见病关爱中心与自在空间、人民日报社《讽刺与幽默》报三方共同推出的国内首部罕见病绘本作品早日面世!

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